前言

“渐冻人症”是蔡磊神经系统罕见疾病，截至目前为止没有任何药物可以根治。妻哭

因此被世界卫生组织列入世界五大绝症中，着承字亿作与癌症和艾滋病齐名。认全

而作为京东前副总裁的家都假名蔡磊正值盛年的之期却患上“渐冻人症”，身体状况随着时间的未花完和流逝每况愈下。

为了能够研究出有效的药企有合药物，蔡磊亲自带领团队投身于其中，蔡磊只想早日取得成功。妻哭

但是着承字亿作在这个过程中，网络中时常有对蔡磊病情质疑声音的认全出现。

6月21日，家都假名世界“渐冻人”日，未花完和蔡磊的药企有合妻子段睿接受媒体采访。

在采访中哭着承认，蔡磊现如今出现在网络中的名字都是化名，没有用真实的名字，这究竟是怎么一回事呢？

蔡磊患上渐冻症，乐观面对生活

2019年9月，41岁的蔡磊被医生告知他患上渐冻症，是一种无法逆转的神经退行疾病。

此时的蔡磊作为京东副总裁，在事业发展方面拥有远大前景，生活中一家三口非常幸福。

但就是这样一位商业精英，在听到生命已经进入倒计时的时候，最初内心还是无法接受的。

可事已至此，只能选择接受，但并不意味着就此放弃抗击命运。

随后他便宣布在今后的日子中将会全力研发相关治疗药物，争取早日实现目标。

后续的演技并不是十分顺利，没有取得太大的进展。

但蔡磊的身体状况却每况愈下，今年年初在谈及他的身体时，表示已经出现呼吸衰竭，晚上睡觉必须佩戴呼吸机。

据蔡磊的分享，卡痰导致多次窒息，仿佛在经历无尽的“水刑”。

虽然经过医生和护士的努力抢救过来，但是已经给蔡磊的心理和精神上带来严重的负面影响。

在他的心中已经形成随时要面对死亡的威胁，窒息期间甚至没有一丝呼救的力气。

随后他便宣布计划和妻子段睿再次捐助1亿元用于支持渐冻症的药物研发以及临床医疗等科研项目。

每日经济网2024年1月27日，“希望能救治50万患者”，蔡磊宣布再捐1亿元！此前曾称：离死亡已经非常近了

同时他也诚挚邀请相关领域的人才加入到他们的团队中。

蔡磊自从患上渐冻症之后就选择用乐观的态度面对，并且还一直劝慰家人朋友不要担心。

他一直在和时间赛跑，他的内心非常明白，这场持久的“消耗战”未必能救下他的性命。

但是他不能放弃，他表示只是想用自己手中的资源为渐冻症做出一些贡献。

可外界似乎对他存在很大敌意，始终对蔡磊生病以及一系列行为存在质疑，对此蔡磊的妻子段睿在采访中也进行了回应。

全家使用假名字，捐款1亿未花完

自从外界知晓蔡磊被确诊“渐冻人症”之后就一直处于舆论中心。

不管是他表示一定会拼尽全力致力于研发药物，还是向外界透露病情变化的，网络中一直存在质疑的声音。

最初蔡磊和妻子段睿只是对外公布一些蔡磊在治疗的视频，并没有进行过多的解释。

尽管如此，网络中依旧存在许多负面言论，不相信这件事情的真实性。

6月21日世界“渐冻人”日，“渐冻人”蔡磊的妻子段睿选择接受媒体的采访进行部分回应。

她表示在蔡磊患病之后，不管是直播带货又或者是蔡磊在医院接受治疗，总是有质疑的声音出现。

九派新闻2024年6月21日，蔡磊爱人段睿接受采访

部分网友看着他们发布的视频，蔡磊面色红润，根本就不像他们所说的患上绝症。

而段睿在直播中的表现，分明是非常享受整个过程，从她的脸上丝毫看不出为患重病丈夫的担忧。

诸如此类的声音，让蔡磊一家深陷舆论中心。

段睿在此次采访中回应，她表示一家人现在使用的都是假名字。

当初这样做也没有多余的原因，就是出于对家人的保护，首先想到的就是用化名。

但是没想到蔡磊患上“渐冻症”这件事情会得到网友的广泛关注，也没有想过会出现在公众面前无数次。

随着网友的深入了解，完全没有想到会出现如此大的争议。

段睿声称确实存在一点私心，希望有一天能够彻底过去，就像做了一场梦一样。

她在采访中讲述这段话的时候，眼眶渐红，可见如今的她承受巨大的压力。

不仅要照顾蔡磊的日常生活，还要面对网络中的各种舆论。

除此之外，在此次的采访中也提到关于蔡磊团队曾经宣布将捐出1亿元用于药物研发的事情。

据悉，当时在发布将会捐出一个亿的新闻之后，短短几天时间就收到600多个科研合作的申请和邀约。

目前的状态1个亿还没有完全花出去，但若是这个病有靶向药根治的话，蔡磊将会直接将这一个亿捐出去。

可是截止现在，世界上依旧没有研发出可以完全治疗“渐冻人症”的药物。

于是只能循序渐进的进行投资，不断寻找合适的药企建立合作关系，争取早日取得有效成果。

就比如进行一个项目需要几百万的资金，然后就会立即捐出用于研究。

但从蔡磊患病到现在，有关治疗“渐冻人症”的药物没有取得太大进展。

曾经海南医院对外公布新的研究成果，瞬间引发网络中网友的广泛关注。

但遗憾的是，这些药物只能在一定程度上延缓病情的发展，没有办法进行根治。

因此后续还会加大力度药物研发，会再针对“渐冻人”治疗方面倾尽全力，力求早日取得丰硕成果。

结语

蔡磊患上渐冻症之后就成为网络中的“红人”，时常处于风口浪尖处，不断出现质疑的声音。

为此蔡磊也表示在之后若是还有类似情况出现，将会选择报警处理。

蔡磊的事情已经不算是新鲜事，网络中持续有造谣的声音出现，在一定程度上能够已经为其带来严重影响。

网络并不是法外之地，每个人都要为自己的言论负责，不能空口无凭的造谣。

不管蔡磊和段睿直播带货，还是用假名字出现在外界面前，我们都应当保持尊重。

不喜欢可以直接略过，并不能成为质疑造谣的借口。

网络是公共之地，维护干净整洁的环境需要大家共同维持。